Um pouco do que é ser irmã do Mateus

Ser irmã do Mateus é acordar às 07:00 da manhã em um feriado nacional.

É ter que ter feijão em casa todos os dias. É, muitas vezes, não poder pedir uma comida diferente em casa, porque ele não conhece, não gosta, não quer. É ter que ouvir sempre as mesmas músicas no carro. É ter que ter tudo planejado e comunicado com aviso prévio.

É saber que depois do café da manhã, vem o banho, o uniforme da escola, a escola, a van, a volta para casa, outro banho, janta e cama. Todos os dias (exceto finais de semana e feriados, que falaremos em outro post!).

Ser irmã do Mateus é ter aprendido desde pequena a ceder, a negociar, a abrir mão. É ter amadurecido mais rápido, pois, inconscientemente, esforcei-me para cuidar de mim, enquanto meus pais cuidavam mais dele. Não que eu não precisasse de cuidados (graças a Deus, sempre tive todos os que precisei!), mas as demandas eram diferentes.

Ainda na parte do cuidado, (conceito importante nos estudos sociais da deficiência), ser irmã do Mateus também foi aprender a cuidar. De mim, dele, da minha família e de várias outras pessoas que convivi e convivo ainda hoje.

Talvez por isso que eu diga que o Mateus mudou tanto a minha vida. Se ele não fosse esse Mateus, eu certamente não seria esta Fernanda. Relação simbiótica? Parece, mas não. Porque por mais que eu sinta, sim, minha vida totalmente ligada na dele, temos vidas diferentes. Desde pequena, eu ouvi isto em casa. Única coisa que meus pais me disseram quando percebi que o Mateus era uma criança especial, era que eu teria duas opções com ele: amá-lo ou rejeitá-lo. Eu escolhi (e escolho todos os dias) a primeira opção.

É fácil? Amar o Mateus: sim. Amar o autismo que ele tem: nem sempre.

Como deu para perceber, a rotina rígida é parte constante das nossas vidas, mas, às vezes, tudo que a gente quer é não ter rotina. Não ter padrão. Não ter horário. E tudo isso é bem difícil quando convivemos com o autismo.

De qualquer forma, eu luto para que o Mateus seja cada vez mais autônomo e independente. Se não chegarmos nesse nível, que ele viva sempre com dignidade e proteção. Porque, amor, independente da situação em que vivermos, ele sempre vai ter de mim. E eu, com certeza, terei dele.

38 comentários em “Um pouco do que é ser irmã do Mateus

  1. Fernanda.
    Que especial ler e perceber teu amor pelo Mateus.

    Acompanho sua história e de sua família. Sei e vejo que Deus tinha um lindo propósito com a chegada do Mateus na família.
    Abençoar inúmeras pessoas com o exemplo de vocês e mostrar que é possível viver e amar cada ser com sua singularidade. Um beijo.

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  2. Tenho um filho com 10 anos, o João Vitor, diagnosticado com Autismo Clássico.
    E ele tem uma irmã, a Sofia, com 8 anos, neurotípica.
    Ela vive reclamando que damos mais atenção para ele, que só amamos ele…
    Espero que um dia ela consiga entender melhor tudo isso, assim como você conseguiu.
    Um abraço.

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    1. Oi Adriana, obrigada por compartilhar um pouco da tua família. Tenho certeza que a Sofia vai entender logo logo bem mais de tudo isso! Ainda pretendo contar aqui um pouco da nossa infância… Também não foi muito fácil pra mim. Abraço para toda a tua família! 💙

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  3. Que lindo!!! que Deus continue dando sabedoria e forças, porque amor tem de sobra, é uma lição de vida para todos nós que estamos de fora, e não sabemos ou sabemos muito pouco da realidade, Deus abençoe essa linda familia.

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  4. Parabéns Fernanda pela irmã que tu és, sei bem da batalha da família, pois ja estive bem presente na vida do Mateus e de vocês quando eu o atendia na terapia corporal. Continue dando seu amor porque não existe tratamento melhor que este. Beijos de carinho. Jane

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  5. Eu não consegui fazer meus filhos amar o irmão .pois desde cedo dei mais atenção ao autista, inclusive na hora de acordar dava a mamadeira pra ele antes, pois ele chorava de se esguelha. Era tantos gritos, tantas cobranças que hoje mais serena e eles adultos não os culpo, pois perderam todo o afeto por mim e consequentemente pelo irmão. É lindo teu depoimento mas batalhei para que meus filhos não se sobrecarregassem com uma vida tão difícil e achava cruel fazer com que aceitassem com amor tudo que seu irmão fazia. Nao foi fácil pra mim imagina pra eles na adolescência onde todos riam deles por ter um irmão que falavam que era louco. Isso a 28anos atrás. Hoje aceitam mas mundos diferentes, eu sempre fiz o possível para terem independência do irmão pois cada um têm que ter sua vida. Bjs

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  6. Fernanda fiquei emocionada com o seu depoimento. Tenho um filho autista de 8 anos e uma filha de 6 anos que não é autista. Tenho muita dificuldade de fazê-la entender a condição do irmão. Sei que ela sofre e isto me entristece demais. Você descreveu nossa vida e rotina. Peço a Deus que ela cresça e amadureça como você, consciente de que ela é amada mas assim como todos da família, somos afetados pelo autismo. Te desejo muitas felicidades. Adorei o Blog 😉.

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  7. Lindo Fernanda! Parabéns por amar o seu irmão, ele precisa do seu amor. Sou mãe de uma menininha de 4 anos e 8 meses que também tem austismo. O nome dela é Helena, eu amooooo ser a mãe da Helena e graças e Deus meus filhos também amam ter ela como irmã. Os outros dois são o Ulisses com 11 anos e a Atena com 3 anos e 6 meses, que é muito esperta e vive brincando com a mana.

    Deus abençõe a sua família!!!

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