O Autismo, segundo os critérios do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais – 5ª Edição (DSM V), é um transtorno do neurodesenvolvimento que acomete duas áreas centrais: 1) déficits na comunicação e interação social e 2) padrões restritos e repetitivos de comportamento. Este último, em outras palavras: rotina.
De segunda à sexta, nós quase não temos problemas em relação ao cotidiano do Mateus. As mesmas atividades (dentro de casa) se repetem igualmente, dia após dia. São poucas as vezes que ele tem algum comportamento que o desorganize. Mas, ai de você se fugir do padrão preestabelecido! Infelizmente.
Nosso maior problema como família é um dos momentos que as pessoas em geral mais amam: finais de semana e feriados. Coisa boa ter um tempo sem nada determinado, fazer o que quiser, no tempo que desejar. Coisa boa ter um day off no meio da semana, como foi o dia de ontem para nós aqui no Brasil. Bom! Bom?
Mateus ficou bem pela manhã. Almoçou (um prato com feijão, é claro!), comeu sobremesa e… Não tinha mais o que fazer. Logo, se desorganizou. Gritou por bons momentos, quis lanchar, sendo que recém tinha almoçado. Quis tomar outro banho. E o que fazer? Tudo que propusemos: assistir um filme, brincar de quebra-cabeças, jogar no tablet… Não. Não adianta oferecer. Nada resolve. Ou melhor, só uma coisa resolveria: a volta da rotina. Afinal, na cabeça dele (por mais que tenhamos avisado que seria feriado), ele tinha que estar na escola naquele momento. Não em casa. Não sem nenhuma obrigação. Não de pernas pro ar.
Se isso é difícil? É sim. Cansa bastante. Toda a família, principalmente minha mãe, fica tensa em como tentar resolver a situação. Não tem solução, só continuar explicando que “hoje não tem escola, mas que amanhã tem e que hoje teremos que ficar em casa”.
Talvez por isso que eu tenha dito que a minha intenção com o blog, entre outras, seria tentar mostrar outras lógicas e visões de mundo. É, um feriado é tudo de bom… Mas não necessariamente para todos.
Verdadeiro texto filha… 💜 Só talvez teria a acrescentar, colaborar que, nós pais/mães/irmãos/irmãs de autistas adultos mais graves “TEMOS O DIREITO DE FICAR EM CASA NUM FERIADO”!!! 😃 Mateus em sua ansiedade por falta da rotina pediu ontem para ir ao shopping… Eu não estava com vontade de sair… Eu queria ficar em casa em absoluta crise de pijama… Posso?! 😉 Podemos?! Sim!!! Mesmo que para isso tenhamos que nos desdobrar pra distrair o nosso filho autista em casa… Eles precisam aprender que as vezes ficar em casa é o “passeio” do dia!!!
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É verdade, mãe! Muito amor e força pra nós! ♥
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Oi Fernanda, também sou irmã de um autista já comentei isso.
Hoje estava lendo seu post mas algo me chamou mais atenção.
Onde esta nossa identidade?
Pessoas raramente chama a gente pelo nosso nome somos conhecidos de “irmã do tal fulano”. A vida de quem convive com um autista não é fácil não.
Esses estereótipos de aversão de quebra de rotina não é fácil.
Meu irmão esta passando por um momento de crise. Na infância dele minha mãe era mais forte talvez mais paciente. Mas hoje ele é um homem forte e infelizmente esta partindo para agressão física. Sei que existe algo que incomoda eles meu irmão não é verbal é bem complicada a comunicação.
Penso que nós possuímos um dom pois muitos colegas meus já teriam pulado do barco.
Tem dias que muito difícil aplicar o Remar. – re-amar ..amar
Fique com Deus beijos
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Oi Jaque! Obrigada por este retorno tão coração… Sim, sentimos o mesmo. Certamente ainda farei um post sobre esta questão da identidade… É bem assim! Força aí! Não estão sozinhos! 🙂 ♥
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è desse jeito aqui em casa,o pior que não tenho ninguem para me ajudar,e o italo é muito agressivo,me bate quebra tudo,fico exausta!
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Parabéns!!!
Por esta preciosa iniciativa, de expor como irmã do Matheus as dificuldades de uma família que tem um jovem
autista, para muitas pessoas tudo é muito fácil, mas na prática é muito complicado na verdade principalmente o
autista severo e muitos que estão em um espectro mais leve também passam por dificuldades com esta quebra
de rotina é muito bom que a sociedade conheça a realidade pois necessitamos mais de compreensão e respeito.
MUITO OBRIGADA !!!! E te desejo muito sucesso nesta jornada com este precioso blog.
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Obrigada pelo incentivo e pelo carinho, Eliene! Fique à vontade! O espaço é nosso!
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Que Deus dê forças pra ti, Arlete! E seguimos na luta, pois não somos invisíveis! Força! ♥
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Fer, realmente não é fácil, aqui em casa eh um pouco diferente ainda, pois o Nick é criança ainda é o autismo dele é leve, mesmo sendo leve, não é o normal neh? Ontem por exemplo, como todos os dias ele acordou às 7:00 da manhã a mil! Ele sabe que é feriado, pois não fui trabalhar! Ai ele fica pedindo para passear, nada de ficar em casa, quer ir no aeroporto ver aviões, quer ir na praia, na piscina etc… Todo dia tenho que explicar que ainda não está calor e ele repete: tá muito frio mãe? 😍 A rotina desses dias eh cansativa demais, ele não para, raramente conseguimos que ele durma a tarde, e se ficamos em casa ele fica aprontando uma atrás da outra! Ao mesmo tempo que a gente se diverte com as coisinhas dele ficamos exaustos! Por isso tento aproveitar as horas que ele está na escola para descansar a cabeça, ir a academia, passear enfim fazer coisas que “me pertencem” Pq quando estamos juntos sou a mãe do Nicolas integralmente, atenção 100% em cima dele e “tensão” 100%! Eh um turbilhão de emoções! Tem horas que ele nos tira fora do sério, ficamos sem saber o que fazer e tem horas que é tão fofo, tão carinhoso que nos faz desmanchar em tanto amor! O autismo eh isso! Em todas famílias leves, moderados e severos…
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É verdade, Fê. Obrigada por compartilhar e também por derrubar alguns mitos de autistas leves… Autismo é autismo.
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Parabéns Fernanda … Sou mãe de um autista de 30 anos e não é nada fácil principalmente quando existe mudança de rotina.
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Parabéns Fernanda … Sou mãe de um autista de 30 anos e não é nada fácil principalmente quando existe mudança de rotina.
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Nós pais ( e vocês irmãos ) de autistas sabemos bem toda dificuldade do dia a dia, onde pequenas coisas simples não conseguimos viver e realizar como famílias normais. As situações aqui em casa com o Nicolas são semelhantes em muitos aspectos e a sensação é a mesma em finais de semana e feriados. Com o passar dos anos isso vai se tornando muito cansativo e desgastante. Precisamos de muita dedicação , paciência e amor incondicional.
Acompanhamos teu blog desde o início, você tem talento e sensibilidade na escrita – Parabéns e siga em frente !
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Eduardo, obrigada pelo apoio e incentivo. É, sabemos bem o quão desgastante é a nossa rotina… Força pra vocês e pra nós! Abraço!
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