Uma trajetória

Estou completando um ano de formada em Ciências Sociais. Entrei na faculdade muito nova e sem saber direito qual rumo seguir. No meu primeiro ano, fazia dois cursos: Jornalismo e Ciências Sociais. Ambos pelo mesmo motivo: amava escrever e era apaixonada por pessoas e suas histórias, sempre acreditando que estas poderiam mudar o mundo. Este blog é a prova de que eu sigo acreditando nisto!

Acabei optando por deixar jornalismo ao final do primeiro ano e fiquei no curso de Ciências Sociais. Sem muitas certezas, mas com uma ideia fixa: fazer meu trabalho de conclusão de curso relacionado ao Autismo. Cinco anos de estudos se passaram e foi o que eu fiz.

Meu TCC foi intitulado A Negociação do Diagnóstico de Autismo, baseado na literatura de Antropologia Médica. Muito se fala na importância do diagnóstico e da intervenção precoce e, quem já passou por isso, sabe o quão difícil é este processo diagnóstico. Muitas famílias enfrentam uma verdadeira saga, em um caminho cercado de dúvidas e inseguranças, até a obtenção daquele rótulo que, para muitos é desesperador (mas, afinal, o que é autismo?), para outros um alívio (finalmente sabemos o que ele/ela tem!), mas, para todos, marca o início de uma longa jornada na busca da melhor qualidade de vida dos autistas e de todos que convivem com eles.

Foi um trabalho incrível que me rendeu os sentimentos mais diversos: felicidade em ver a superação das famílias, que, após um período de dor, transformaram o luto em luta e hoje são protagonistas na busca dos direitos das pessoas com autismo no Brasil; tristeza de ver a falta de atendimento, infraestrutura e preparo dos profissionais em suprirem esta demanda; revolta em estudar as leis que regulamentam o atendimento a autistas em nosso país e a distância destas com a realidade; orgulho de ver que, com amor e dedicação podemos, sim, construir algo novo que impacte e melhore a vida de muitas famílias.

Nunca foi um trabalho meu. Foi um trabalho nosso. O estudo contou com a generosidade de famílias incríveis, com a gentileza de médicos comprometidos com a causa, com o apoio do Instituto Autismo & Vida de Porto Alegre e tantas outras pessoas sensacionais que fizeram (e ainda fazem!) parte da minha caminhada. Foi um trabalho feito pelo mesmo motivo com que fiz este blog: falar de autismo, em todas as esferas, até que a nossa causa não seja mais invisível. Até que a sociedade escute a nossa voz e o nosso pedido por um cotidiano mais leve, em que sejamos bem atendidos, recebidos, contemplados, respeitados. É um longo caminho…, mas sei que estamos juntos.

7 comentários em “Uma trajetória

  1. Fernanda ! Conheci tua mãe na minha primeira ida a aula de dança no Espaço da Dança ! Ao chegar em casa vejo no face um post dela que estava no face da minha irmã que uma amiga em comum tinha compartilhado ! Foi nos dias que teu irmão teve que ser internado devido a crise que ele estava passando ! Deparei com o texto dela e quem poderia imaginar que ao vê-la na dança sorridente, simpática , maquiada de sapato de salto para dançar pudesse no íntimo estar passando por um período que talvez tenha sido o pior do teu mano !!! Tenho ao longo dos meses que comecei a dança a conversar mais com ela , e escutar ela contar da rotina do Mateus ! Confesso que sei pouco sobre autismo , mas a Josie me convidou para o face e que por sua vez tenho acompanhado teu blog, teus textos e o teu empenho em divulgar , testemunhar e compartilhar o que é ser irmã do Mateus , não sei se estou sendo invasora pois acho que ainda não tenho intimidade suficiente com a Josie sou apenas uma colega de dança , mas senti que queria deixar aqui minha admiração em
    como vcs família conduzem o autismo do Mateus ! Certamente ele é muito privilegiado em ser um membro dessa família , a recíproca tbém é válida é um privilégio ser pais e irmã do Mateus ! Parabéns ! Parabéns em expor , parabéns por dar a chance de sabermos um pouco mais dessa dificuldade que pouco se sabe dos porques , do prognóstico , da cura ! Mas uma coisa eu sei o “amor ” incondicional faz tudo ficar mais leve !!!

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    1. Ola Fernanda! Parabéns pelo tema do TCC e dedicação. Você não me conhece, mas conheço sua mãe. Fui colega de PUC e madrinha do casamento dela.!!! AH! Josi!! A vida nos fez trilhar caminhos separados. E retornando a Porto Alegre, há quatro anos, ainda não houve a real oportunidade de contato, mas acompanho o trabalho de vocês no face e oro muito, para o que o nosso Deus derrame as mais ricas bençãos sobre essa batalha, com seus altos e baixos. Trabalho com aula particular para produção de textos, com alunos de graduação e pós-graduação, e tive pelo menos três pedagogos que escreveram seus TCC’s sobre esse tema. Tenho uma sobrinha pedagoga que está se especializando em educação de alunos com necessidades especiais e tenho um sobrinho, também estudante de pedagogia, que trabalha na APAE. Aprendo muito com todas as informações que vocês postam, visto que é uma área não muito difundida e explicada. Faço trabalho voluntário e, sempre que é necessário indico o trabalho que vocês desenvolvem na Associação. Por favor continuem nos munindo de informações. Ok?? m grande abraço!!

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      1. Sim com certeza , todos vcs se permitirem esses tempinhos ! Isso revigora , carrega as baterias , fortalece a alma e os 💞 !! Prazer em receber teu recadinho ! 😍

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