Eu sou a Fernanda

Sim, eu sou a Fernanda. Sou, sim, a irmã do Mateus. Socióloga. Pesquisadora. Militante da causa do autismo. Fotógrafa voluntária do Instituto Autismo & Vida e todas essas coisas relacionadas ao autismo.

Mas, eu também sou a Fernanda que gosta de comer pratos diferentes (bem diferentes do tradicional feijão que está sempre em casa, como vocês já sabem!). Que gosta de dançar. Que ama livros desde que se conhece por gente, que gosta de artes, cinema, fotografia. A Fernanda que já cursou um ano de jornalismo e que é radialista (apesar de nunca ter exercido a função).

A Fernanda que ama viajar. Que ama aprender sobre culturas novas. Que ama andar despreocupada por aí. Que ama a família, os amigos e a poesia da vida que se acha nas pequenas coisas e na criação exuberante de Deus.

Porque estou falando só de mim? Porque muitas vezes, nós irmãos de crianças e jovens com autismo, somos somente “os irmãos”. Muitas vezes, nós optamos por coisas que não queremos, fazemos um curso ou escolhemos uma profissão que não gostamos porque sabemos que cuidaremos do irmão no futuro – e precisaremos de condições financeiras para isso. Luto para quebrar a lógica da “obrigação do irmão cuidar, quando os pais não estiverem mais vivos”. Luto contra o Estado omisso que não nos proporciona a menor estrutura para que possamos cuidar bem deles e de nós. Luto para que o cuidado não seja obrigação, mas voluntário. Que não seja a falta de opção, mas uma escolha.

Não acho justo o peso que é colocado, muitas vezes, em nossos ombros. Não! Temos que comprar a briga de que a Lei Berenice Piana, de nº 12.764/2012, seja colocada em prática em todos os aspectos. Que tenhamos acesso a serviços de saúde e de educação especializados. Que tenhamos o apoio da previdência e da assistência social. Que tenhamos moradias protegidas para quando eles forem adultos. Não é uma luta fácil, mas extremamente necessária, para que os próximos irmãos e irmãs não sintam o peso que a minha geração ainda sente com relação ao cuidado e todas as coisas que envolvem nossos irmãos autistas.

Aproveitando a temática, convido a todos os irmãos e irmãs azuis de Porto Alegre e região metropolitana para o nosso 2º encontro do Grupo de Irmãos de Pessoas com Autismo. Será amanhã, dia 24/09 às 16h no Parcão. Mais informações no Facebook ou site do Instituto Autismo & Vida.

17 comentários em “Eu sou a Fernanda

  1. Oi Fernanda, adoro o Blog! Acho que irmãos devem ajudar, mas por amor, não por obrigação. Concordo com vc que esse peso não deve ser de vcs. Nós pais devemos lutar muito pelos direitos dos nossos azuis e pelos nossos NTs. Espero que o Henrique ame muito o Arthur e escolha ficar por perto quando nós não estivermos mais aqui. Mas que ele tenha o direito de escolher. Amo meus filhos igualmente e desejo a mesma felicidade aos dois. Temos que continuar lutando para que tudo saia do papel. Não será fácil, mas união faz a força. Beijos!

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  2. Muito legal, Fernanda! Tenho um irmão com síndrome de down e autismo e fiz um blog para descrever as nossas experiências com o dia a dia, como inclusão escolar, tratamentos médicos…Creio que nós irmãos de pessoas com deficiência temos um papel importantíssimo na sociedade em termos e conscientização e busca por uma sociedade mais inclusiva! Estamos juntas nessa luta! Um forte abraço

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  3. fernanda, tenho uma irmã com sequelas de meningite, um quadro bem diferente do mateus, mas em muitos aspectos a vida da nossa família se parece com a de vocês. entre outras coisas, nós também temos pouquíssima diferença de idade, pais muito amorosos, e um cotidiano bastante conturbado (quer dizer, hoje já tenho 38 anos e não moro mais com minha irmã, mas ela continua bastante complicada, embora seja uma pessoa incrível). estou muito emocionada com os seus textos e me identificando demais, porque essa posição de irmão do deficiente é mesmo muito única, e pouca gente fala sobre isso. parabéns pelo blog, pelo seu trabalho, pela sua força!

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