A nossa difícil realidade

Queria escrever sobre algo leve. Afinal hoje é sábado e final de semana pede para ser mais tranquilo. Entretanto, a realidade não me permite.

Faço trabalho voluntário pela causa do Autismo oficialmente desde 2011, mas sou irmã do Mateus há quase 22 anos – e ser irmã dele sempre foi um tipo de militância para mim. Ao longo de todos esses anos, já vi e convivi com muitas famílias. Famílias que enfrentam as mais variadas realidades. Algumas com boas condições financeiras, outras nem tanto. Algumas com mães solteiras (e também pais solteiros), outras com pai e mãe em casa. Já vi autistas sendo cuidados não pela mãe, nem pelo pai, mas por tios, avós ou irmãos. Filhos únicos autistas. Irmãos. Irmãos gêmeos, sendo um autista e o outro não. Enfim, falo isto porque autismo não tem classe social, não tem cor, não tem determinantes sociais, religiosos ou de qualquer outra natureza. Até onde sabemos, atinge a todos, indiscriminadamente. Porém, o impacto que ele tem sobre cada família é que varia bastante.

Se a família tem acesso aos serviços de saúde através consultas com médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas e acesso também a medicações e tratamento alternativos é um tipo de impacto. Se a família tem acesso a escolas, regulares ou especiais, ou a terapias como a ocupacional, comportamental, psicoterapia, psicomotricidade, etc é um tipo de impacto. Se não tem, a realidade é outra e bem diferente.

Já ouvi uma mãe que cuidava sozinha de seu filho autista severo dizer que ela se sentia como “prisioneira” dentro da própria casa, pois não tinha coragem de sair com o filho para lugar nenhum sem o marido junto. Outra já me disse que há 20 anos não sabe o que é ir no supermercado (algo tão banal para qualquer outra pessoa), pois só sai para ir nos médicos – dela e do filho. Já ouvi uma senhora dizer que não sabe o que é viver, pois sempre cuidou da filha com autismo severo dentro das quatro paredes da própria casa. Já vi, tristemente, mães matando seus filhos e tirando a própria vida no ápice do desespero por não enxergarem uma solução possível nesta vida. O quanto fortes são estes relatos? O quão dura é essa realidade?

É… Gostaria de falar sobre outro assunto hoje, mas a situação que vivemos e que tanto nos aflige não pode ser silenciada, muitos menos ignorada – por mais difícil que seja lidar com ela. Enquanto não tivermos uma rede de apoio sólida, que abrace os nossos anseios e demandas, vai ser difícil falar sobre outra coisa.

3 comentários em “A nossa difícil realidade

  1. Pois e vivo essa realidade meu filho autista nao fala mas grita bastante saio com ele as vezes quando ele esta mais calmo e mesmo assim enfrento o olhar dessas pessoas que nao entende olham com espanto fazem comentario ridiculos mesmo meu filho nao entendendo o que se passa isso me machuca muito e me deixa triste por isso evito sair de casa com ele

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  2. O que me choca é ouvir as pessoas dizerem, meu filho é um anjo! Fui escolhida por Deus! Diante de tanta dor que o autismo traz para a família. Como para o indivíduo autista!!!, eu tenho dois filhos autistas… Me dói muito conviver com os seus universo totalmente descontrolado. Não vejo beleza no autismo! Só vejo dor!!!.

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  3. Enquanto nós, seres humanos, vivermos achando que somos separados uns dos outros e que o que eu faço, ou deixo de fazer de bom e de ruim, ao meu próximo ñ me afeta, ñ me traz consequências e nem responsabilização, continuaremos vivendo esse estado humano grotesco. Isso realmente é muito triste para um sábado, mas quem atinge a consciência de sua responsabilidade histórica em viver também descobre um herói (heroina) dentro de si que ñ descansa e tem fé presença de Deus permeando tudo e nos dando suporte e vitórias.
    Aqui em minha cidade estamos nos mobilizando pra criar uma lei que viabilize essa rede de atendimento extensa e necessária e depois dessa conquista, vamos trabalhar em prol do estado e federação. Sempre em.frente, não temos tempo a perder 🙂

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